Акція під будівлею Антимонопольного комітету проти рішення, яке дозволяє постачати невідповідні пов’язки для хворих на бульозний епідермоліз, 19 грудня 2024 р. Cуспільне/Влада Колодій
У Києві дорослі та діти із бульозним епідермолізом протестують проти рішення Антимонопольного комітету, яке зобов'язує допустити до тендера учасника, вироби якого не відповідають міжнародним стандартам лікування цієї хвороби.
Про це 19 грудня повідомляє кореспондентка Суспільного.
Акція під будівлею Антимонопольного комітету проти рішення, яке дозволяє постачати невідповідні пов’язки для хворих на бульозний епідермоліз, 19 грудня 2024 р. Cуспільне/Влада Колодій
Бульозний епідермоліз — це генетична хвороба відома як "хвороба метелика". Вона робить шкіру вразливою та виражається схильністю до поранень.
Батько із сином на акції протесту в Києві, 19 грудня 2024 р. Cуспільне/Влада Колодій
Батько 14-річного підлітка із Івано-Франківська розповідає, що хвороба в сина проявилась одразу після народження.
"Дитину навіть було важко пеленати. Зараз у нього вражено понад 70% шкіри: це постійні рани, біль та перев’язки. Нам потрібні якісні матеріали", — каже Микола Гарматюк.
Пов'язки для хворих на бульозний епідермоліз — це друга шкіра, пояснює голова громадської спілки "Орфанні захворювання України" Тетяна Кулеша.
Акція під будівлею Антимонопольного комітету проти рішення, яке дозволяє постачати невідповідні пов’язки для хворих на бульозний епідермоліз, 19 грудня 2024 р. Cуспільне/Влада Колодій
Акція під будівлею Антимонопольного комітету проти рішення, яке дозволяє постачати невідповідні пов’язки для хворих на бульозний епідермоліз, 19 грудня 2024 р. Cуспільне/Влада Колодій
Вона розповідає, що в світі близько семи виробників, які роблять потрібні для таких пацієнтів пов'язки. Протягом десяти років держава закуповувала "правильні". Нині тепер можуть замовити в 2,5 рази дешевший аналог.
"У інструкції цих пов'язок прописано, що їхній край влипає у рани. Це просто пластирі. Для наших пацієнтів це критично смертельно. Понад 150 людей можуть залишитися без шкіри і померти за рік від раку", — зазначила Кулеша.
Акція під будівлею Антимонопольного комітету проти рішення, яке дозволяє постачати невідповідні пов’язки для хворих на бульозний епідермоліз, 19 грудня 2024 р. Cуспільне/Влада Колодій
Водночас до Антимонопольному комітети прийшли представники українського виробника. Вони заявляють, що мають альтернативні пов'язки для таких пацієнтів, які відповідають міжнародним та національним стандартам, а також дешевші.
Представниця українського виробника демонструє їхню пов’язку. Cуспільне/Влада Колодій
"Ми до тендеру пропонували безкоштовно забезпечити нашими пов'язками пацієнтів, щоб їх спробували. Вони однакові за технічними характеристиками з тими, які планували закуповувати. Хочемо рівну конкуренцію для всіх виробників", — говорить лікар-неонатолог та представниця виробника Анжеліка Відецька.
Учасники акції спілкуються із представниками АМКУ, 19 грудня 2024 р. Cуспільне/Влада Колодій
Після акції представники Антимонопольного комітету запросили протестувальників поспілкуватися із уповноваженими з розгляду скарг.
Топ дня
«Це рана, яка не гоїться третій рік»: у Києві відбулася акція-нагадування про військовополонених Ексклюзивно 19 грудня, 17:41
Збитки в 63 млн грн: посадовця КМДА поліція підозрює в службовій недбалості 19 грудня, 12:52
Атака «шахедів»на Київщину: уламки впали на колії та приватний будинок 19 грудня, 09:20
На Київщині відновили понад 20 тисяч об’єктів, пошкоджених через вторгнення РФ 18 грудня, 21:12
Відремонтували 35 квартир: у Києві відновили будинок, в який влучили уламки російської ракети 18 грудня, 15:07
Вибір редакції
Кличко відповів, коли розблокують рух мостами під час тривог в Києві Ексклюзивно
На Київщині занепадає маєток, де жила українська письменниця Марко Вовчок. Будівля має статус пам’ятки
Бігли військові, спортсмени та робот-пес: у Києві провели благодійний забіг Run4Victory на підтримку Нацгвардії України
У Києві відкрилася виставка «Протест/архітектура. Барикади і намети: світ і Україна»
«Мій матч за героїв»: у Києві ветерани на протезах зіграли з зірками у футбол
